Víctor Cerdà en acción |
Su filantropía. Es el factor más destacado del gesto de
Víctor Cerdà, un atleta valenciano que se ha fijado la marca de recorrer 300
kilómetros de la provincia de Valencia, a una media de cien por día –no
exagero-, para que sus convecinos conozcan el síndrome de Rett.
En el momento en que el lector contemple e ingiera
mentalmente esta columna la prueba unipersonal del ultramaratoniano Víctor
Cerdà habrá concluido. Su periplo, que comenzó el viernes 21 en Andilla,
posiblemente haya terminado ya en Bocairent, donde situó la línea de meta. Me
limito a presuponer porque el resultado final es lo que menos importa de su
gesto. El hecho primordial consiste en que ha decidido fijarse este reto para
divulgar la enfermedad que padece la hija de un compañero corredor.
Me refiero a María Ferrer, una adolescente de 12 años cuyo
cuerpo sufre la parálisis progresiva que ocasiona el denominado síndrome de
Rett para ‘honrar´ el apellido del doctor austríaco que lo descubrió. Consiste,
básicamente, en un trastorno neurológico que afecta a una de cada 15.000 niñas.
Su progenitor, Josele, se ha desvivido por tratar de estimular el deteriorado
cuerpo de su hija. Probó numerosas terapias hasta que comprobó que una de las
más efectivas consistía en correr empujando el carrito en el que se mueve
María. Así, además de eliminar episodios de autismo, conseguía que se le
iluminara el rostro con una sonrisa.
Víctor Cerdà conoció la afición de padre e hija por las
carreras populares a través de internet. En cuanto trabó relación con ellos se
enfundó en sus pruebas una camiseta con el lema ‘yo también empujo el carrito´.
Desde entonces le ha dedicado algunos de sus premios y ahora le ha rendido
reconocimiento con un recorrido de plusmarca, con 300 kilómetros atravesados en
únicamente tres días.
Presentación de ´La victoriosa´en Diputación |
Todo su esfuerzo lo ha orientado a un único objetivo –y no
me refiero a llegar a meta-. Ha tratado, y lo sigue haciendo, de dar a conocer
esta enfermedad catalogada, como tantas otras, con el sobrenombre de ´rara´. La
falta de medios humanos y materiales para investigarla y el hecho de que no
tenga tanta incidencia como otras la ha sumido en un injusto olvido para la
sociedad en general. Desde luego, no para los padres y madres que cada día
luchan con denuedo por lograr que su hijo o hija avance, poco a poco, en la
superación de este síndrome.
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